Musikkterapi ved livets slutt

Cheryl Dileo og Mariagrazia Baroni (red.) 2024. Music Therapy at the End of Life. 2nd edition. Jeffrey Books, 767 sider

Ved siden av at vi de seneste årene har fått mange gode og oversiktlige håndbøker i musikkterapi – slike omfangsrike «handbooks» som skal dekke samtlige arbeidsområder og teorier i musikkterapien – utgis det også antologier som gir omfattende oversikter over hva som skjer på en spesiell arena i musikkterapien. Denne gangen er det Cheryl Dileo og Mariagrazia Baroni som står som redaktører for artikler om musikkterapi i palliativ pleie og omsorg. Hele 78 kapitler har det blitt, 767 sider på min iPad - nok til å skremme enhver til å pløye seg igjennom.

Jeg har lenge utsatt å gå løs på antologien, selv om jeg helst burde ha fått med mye av denne kunnskapen i min nye lærebok i musikkterapi, hvor jeg klarte å begrense meg til 465 sider for å dekke hele musikkterapifeltet. Dette er en lærebok, skriver redaktørene, og gir mange gode grunner til at dette omfanget er nødvendig. Ikke minst dokumenterer artiklene at dette er et viktig arbeidsområde for musikkterapeuter, kanskje et praksisfelt hvor verdien er åpenbar og hvor vi skulle tro det ikke var nødvendig med omfattende forskning for å dokumentere effekter. Men det skal vise seg at feltet er usedvanlig godt belagt både med forskning og praksiserfaringer.

Antologien skal begrense seg til å handle om musikkterapi med pasienter som har en terminal diagnose med utgangspunkt i hospicefilosofien. Da forstår vi at det også skjer musikkterapi overfor pasienter med livstruende og uhelbredelige sykdommer i mange kontekster, ikke bare ved de sykehus og avdelinger som er spesialiserte som hospice. Artiklene er valgt ut med tanke på å være kulturelt og internasjonalt relevante med bidrag fra musikkterapeuter fra seksten forskjellige land.  Før jeg begynner å lese, ser jeg at redaktørene lover at alle 78 kapitler skal være korte og fokuserte...

Musikkterapien på sitt beste

Dette blir en lang omtale, og av samtlige kapitler, så før dere eventuelt leser videre skal jeg her gi en konklusjon. Dette er et enormt rikt arbeid, en svært omfattende beskrivelse av et høyt spesialisert arbeidsfelt. Det ligger et enormt arbeid bak denne antologien, ikke minst ved å skape et så stort internasjonalt nettverk av musikkterapeuter. Kapitlene er utstyrt med nettadresser som gir oss tilgang til lyd og bilde via forlagets nettsider. Vi får en rekke ideer og praktiske råd, foruten kasusbeskrivelser som er både illustrerende og gripende.  Dette er et krevende arbeid som krever stor kompetanse, både personlig, klinisk og musikalsk. Vi møter en gruppe forfattere som i tillegg viser stor klokskap i sine vurderinger, fronesis som Aristoeles kalte slik kunnskap. Stor ære til redaktørene som har nedlagt et enormt arbeid – og til de mange forfattere som har skapt denne perspektivrike antologien. Og les så videre for å få mer innsikt i hva dette handler om. Her er mye å lære om musikkterapi generelt og hvilke muligheter vi har i musikken til å støtte og hjelpe mennesker i utsatte livssituasjoner.

Grunnleggende informasjon

Boka består av fire hoveddeler og første del gir grunnleggende informasjon om hospicetenkningen,  terminologier, samt oversikt over forskning. Det er mye forskning og dokumentasjon på feltet, og jeg merket meg en referanse hvor 1500 pasienter svarte på spørsmål om symptomer på smerte, angst, depresjon, kortpustethet og stemning før og etter timer med musikkterapi. Her fant man signifikante forbedringer på nevnte symptomer, i tillegg til endringer i ansiktsuttrykk og vokalisering. Hele 96 % var positive til deltakelsen i musikkterapien – uansett alder, kjønn eller diagnose.

Det finnes også andre grunner til å trekke musikkterapeuter inn i dette arbeidet. De skaper gode forbindelser til og mellom andre profesjoner, de hjelper pasienter til å formulere et livsnarrativ, de kan gi viktig støtte til å bearbeide åndelige eller eksistensielle utfordringer, og de er til hjelp og støtte for pårørende.  Alle disse aspektene, de fysiologiske virkninger av musikken på kroppen, de psykologiske virkninger på følelser og stemninger, de kulturelle referansene som vekkes, hører med til musikkterapeutenes domene.

En litteraturgjennomgang

Clare O’Callaghan gir oss en omfattende gjennomgang av litteraturen på feltet og ikke minst forskningen på palliativ omsorg og i hospice. Dette er en troverdig og verdifull gjennomgang av forskningen med utgangspunkt i en systematisk gjennomgang basert på transparente inklusjons- og eksklusjonskriterier. Foruten å beskrive målsettinger og ulike forskningsdesign gis en oversikt over funn fra pediatrien, studier av voksne pasienter både fra kvantitative, kvalitative og mixed method studier.  Undersøkelsene er gitt korte beskrivelser, slik at det er mulig å se nærmere hva studiene har handlet om. Ulike begrensninger diskuteres, noe som gir åpninger og muligheter for framtidig forskning på feltet.

En mangeartet praksis

Del to av denne omfangsrike boka omfatter hovedparten av artiklene. Cheryl Dileo gir oss en fin introduksjon til disse kommende artiklene i kapitlet «Moments of Grace: The Uniqueness of End-of-Life Music Therapy. Denne burde bli obligatorisk pensum for alle musikkterapistudenter og en guide for alle som praktiserer i dette feltet. Dileo minner oss om at «hospice» ikke bare er et sted eller en institusjon, men en filosofi. Det handler om å ivareta pasientens verdighet gjennom en helhetlig tilnærming som omfatter både fysiske, psykologiske sosiale og åndelige behov. Også familien  (den biologiske såvel som den valgte) skal ivaretas av et flerfaglig team hvor musikkterapeuten kan få en særlig rolle med å bringe inn informasjon fra sin personsentrerte tilnærming.

Dileo minner oss videre på noen sentrale kontekstuelle faktorer som følger med i dette arbeidet: At vi alle skal dø, men at vi som terapeuter er på et annet sted i denne reisen, noe som skaper spesielle utfordringer, setter krav til refleksivitet, bearbeiding av de motoverføringer som kan oppstå, samt behovet for supervisjon. Det hviler et preg av at noe haster og står på spill (urgency) over disse sesjonene – den første timen kan bli den siste, som det heter et sted.

Et annet moment er kompleksiteten i det medisinske bildet pasientene bringer med seg. Dette kommer i tillegg til de påfølgende sammensatt psykologiske, kommunikative, familiære, sosiale og kognitive utfordringer som preger dette siste stadiet i livet.  Pasientene er sårbare, de har ikke alltid den nødvendige energien for å delta i alle former for musikkterapi. Familien trenger støtte, noe som også blir gjenstand for eget kapittel i antologien. Dette avspeiler seg i metodevalget og terapirollene som blir bredt behandlet i de kommende kapitler, og hvor ivaretakelse og formidling av livsnarrativet til pasienten har en viktig plass.

Den musikkterapeutiske prosessen vil nødvendigvis gå dypt og berøre eksistensielle og spirituelle temaer, åpne opp for resonansopplevelser i et mellommenneskelig møte som vil sette sitt preg både på pasient og terapeut. Dette hører med til en av utfordringene ved denne praksisen, og stiller krav til å bearbeide de følelser som oppstår hos terapeuten (motoverføringer), og som fører til stort behov for egenomsorg og kollegaveiledning. Samtidig vil dette aspektet ved terapeutrollen også gi arbeidet stor mening for musikkterapeuten.

Et siste moment som berøres er hvordan grenser mellom pasient, pårørende og terapeut kan være annerledes enn i andre terapisituasjoner. Berøring, en god klem til pasient og pårørende, fleksible tidsrammer og deling av personlig informasjon får en spesiell verdi i dette arbeidet.

Den terapeutiske relasjonen

Nadine E. Cadesky har i et velskrevet kapittel behandlet et viktig og generelt tema som går til kjernen i arbeidet med døende, nemlig terapeutens væremåte – ways of being – det krevende relasjonelle momentet og de mange rollene som denne terapeutiske praksisen medfører.  Musikkterapien kan være en av de få mulighetene pasientene har til å oppleve å bli møtt av en helsearbeider som bare er til stede uten å måtte behandle. Dette krever en tilstedeværelse – ‘being with’ – preget av å være aksepterende uten å ha kontroll eller arbeide for endring. Musikkterapeutene skal være åpne og mottakelige for en dyp sorg og lidelse som er en iboende del av dødsprosessen. Samtidig skal de være tydelige og sentrerte for å romme og ivareta behov som oppstår i denne sammenhengen.

Cadesky viser til en modell utviklet av Dielo og Dneaster som tegner tre trinn i denne praksisen. På første nivå handler det om å være støttende, tilby en musikkterapi som skal lindre (palliate) fysiske, psykologiske og kognitive symptomer som er vanlig ved slutten av livet. Musikkterapien skal gi trøst og være et middel til å gi pasientene glede og gode opplevelser. På nivå to handler det om en form for kommunikativ eller ekspressiv musikkterapi som gir pasienten muligheter for å bli klar over og gi uttrykk for følelser. Det tredje nivået handler om en transformativ praksis hvor musikkterapien gir mulighet for å gi innsikt og vekst i denne sluttfasen av livet. Det kan handler om å løse konflikter og om tilgivelser, møte åndelige og eksistensielle temaer, eller utforske temaer knyttet til hva som følger etter døden og finne fred.

De mange roller

Musikkterapeutene kan spille mange roller i dette arbeidet. Cadesky beskriver disse som «welcomer», «comforter», «supporter», «companion», «witnes and survivor», «mirror and reflector», «container», «facilitator», «advocate and prepresentative» – og gir i en avsluttende casebeskrivelse et eksempel på hvordan disse rollene vil komme til anvendelse i løpet av en behandlingsprosess. Det som jeg også merker meg gjennom disse kapitlene er generelt hvilken viktig rolle musikkterapeutene spiler som omsorgsgivere.

Kartlegging og integrativ tenkning

Det finnes flere artikler som tar for seg generelle aspekter ved det å arbeide med døende. Joanne Loewy gir oss gode refleksjoner rundt hvordan vi observerer og kartlegger og bruker all tilgjengelig informasjon fra pasienten, pårørende, andre behandlere og resultater fra forskning i det relasjonelle arbeidet med pasientene. Ved å ta hensyn til personlige, opplevelsesmessige, musikalske, etiske og integrerende former for kunnskap og tilnærminger, er terapeuten rustet til å møte pasientgrupper og deres pårørende i livsspennet fra nyfødte og i pediatrien, tenåringer og eldre i denne overgangsfasen mellom liv og død.

Michael Zanders tar oss videre med på en innføring i Kenneth Bruscias metode for å kartlegge improvisasjoner generelt i musikkterapien, med andre ord den såkalte Improvisational Assessment Profiles (IAP). Bruscias modell for Integral Thinking in Music Therapy (ITMT) blir videre belyst av Lauren DiMaio. Jeg merker meg her at de fleste terapiretninger og musikkterapeutiske tilnærminger er representerte i hospicetenkningen. Med Bruscias integrale tilnærming reduseres mangfoldet til å åpne oppfor tilnærminger som omfatter både resultatorientering (outcome), kontekst og opplevelse/erfaring (experience).  Noen ganger vil musikkterapien være rettet mot spesifikke symptomer, eksempelvis smerte. Andre ganger er kontekst viktig å få tak på, samtidig som dialog om pasientens opplevelser blir en viktig del av tilnærmingen.

Tre nivåer

Cheryl Dileo gir en utdypende, kort og konsis oversikt over de tre nivåene av musikkterapeutisk praksis: støttende, kommunikativ og transformativ praksis. Oppdelingen ligger til grunn for disposisjonen av de kommende kapitler. Kort oppsummert handler en støttende praksis om alt fra å regulere pust og redusere smerter, bygge tillit og øke toleranse for stimuli til øke motivasjon, tilpasse seg endringer i kroppsbilde og forberede til det som skal komme. De kommunikative og ekspressive behovene kan musikkterapeuten møte ved å tilby samtale, identifisere og anerkjenne vanskelige følelser, opprettholde identitet, akseptere tap og begrensninger, eller bevare kontakten med nære relasjoner. Når det kommer til det transformative praksisnivået, handler det om å arbeide seg igjennom anliggender som vedgår det å dø, være en hjelp til å skape en livsfortelling, fullbyrde relasjoner, finne livsmening, finne håp og minske håpløshet, erfare en indre fred med mere.

I tillegg til dette pasientarbeidet kan musikkterapeuten også gi støtte til andre omsorgsgivere, det være seg familiemedlemmer med behov for eksempel å redusere stress, mestre tapet, øke omsorgen for seg selv og motta støtte i sorgprosessen.

En god død

Finnes det gode måter å dø på? Kirsten O´Grady og Yelena Zatulovsky stiller dette spørsmålet i et utviklingspsykologisk perspekiv – hva som omtales som  «developmentally-driven end-of life care». Oppgaven for de døende er både å dø og kunne leve godt den siste tiden – vi er i stand til å lære, utvikle oss, få nye erfaringer helt fram til det siste. Vi kan dele en sang, finne et nytt perspektiv på livsnarrativet, gi avkall på tradisjoner og starte en ny, skriver forfatterne.

Men behovene vil være forskjellige sett i et livsløpsperspektiv. Musikkterapeuten vil i dette arbeidet møte spedbarn, barn og ungdom, voksne og eldre – alle med ulike behov og relasjonelle sammenhenger. Felles for alle situasjoner er hvordan musikkterapeuten har tre hovedoppgaver: Å hjelpe pasientene til å få en god død, hjelpe pasienten med sine relasjonelle forhold og gi hjelp til å møte spesifikke utviklingsmessige behov.

For her skilles det mellom utviklingsmessige oppgaver  (tasks) – noe pasienten føler seg drevet til å utrette og gjennomføre, og utviklingsmessige behov – hva personen trenger for å føle seg trygg og ivaretatt.  Det er her vi ser det kan være forskjeller i alder og utvikling og hvor det er behov for å tilpasse omsorgen. Kapitlet gir en rekke eksempler på hvordan vi kan ivareta spesifikke utviklingsmessige behov, eller ønsker om å fullføre prosjekter og finne gode avslutninger på livsforløpet.

Smerte

Å redusere opplevelsen av smerte ved livets avslutning er et universelt anliggende i palliativ pleie og hospice-filosofien, noe som også understøttes med henvisning til menneskerettighetene. Riktignok er ikke denne rettigheten noe som kommer alle mennesker til gode, basert på ulik tilgang til smertemedisin og helsehjelp verden over.  Igjen har Kirsten O´Grady og Yelena Zatulovsky tatt ansvar for et omfattende kapittel om smerte og symptombehandling, full av nødvendig medisinsk kunnskap for musikkterapeuter som manøvrerer i dette utfordrende landskapet.

Først av alt ser vi at smerte ikke bare er et fysisk eller somatisk fenomen, men må forstås multidimensjonalt. Kapitlet gir også en god framstilling av psykologisk og emosjonell smerte, spirituell og eksistensiell smerte, samt sosial smerte knyttet til mellommenneskelige erfaringer. Illustrert med mange sterke og gode kasusbeskrivelser gir dette et godt innblikk i hva musikkterapeuter virkelig kan bidra med for å løse de dilemmaer og konflikter som kan oppstå når den døende skal gjøre opp status i den siste livsfasen – og som i høyeste grad berører opplevelsen av og valgene rundt det å motta smertebehandling. Her skulle jeg gjerne ha gått i detaljer med å beskrive de situasjoner og refleksjoner forfatterne gjør seg, men oppfordrer i stedet å gå til teksten for å få med seg viktige detaljer.

Smerte vil også oppstå ved en rekke medisinske prosedyrer og sykdomstilstander. Disse kan være knyttet til respirasjon, fjerning av ventileringshjelp, inntak av mat og næring, utfordringer knyttet til kontinens, nevrologiske endringer med mere. Utfordringer knyttet til slike tilstander er relatert til mulige musikkterapeutiske intervensjoner. Det samme gjelder psykologiske tilstander knyttet til angst. Framstillingen er også eksemplarisk med hensyn til å ivareta utviklingsmessige aspekter, slik at spesielle utfordringer som møter barn eller voksne behandles spesifikt.

Musikk ved livets slutt

Mens disse innledende kapitlene har gitt mye nødvendig generell og spesifikk bakgrunnskunnskap for arbeide med palliative pleie og omsorg ut fra hospicetenkningen, følger en rekke kortere kapitler som illustrerer mer konkrete arbeidsformer i dette arbeidet. Cheryl Dileo og Heather Wagners kapittel om musikkterapi som hjelp til å skape en god avslutning på livet danner overgang til disse kapitlene. Det er fire uttrykk som står sentralt i prosessene ved å ta farvel til livet for de som er involverte: «Jeg er glad i deg», «Takk for alt», «Tilgi meg», «Jeg tilgir deg» og «Farvel». Disse emosjonelt ladede henvendelsene kan danne utgangspunkt for valget av sanger og musikalske tilnærminger når musikkterapeuten trår inn i disse avgjørende timer og øyeblikk.

Dileo og Wagner har illustrert disse situasjoner med korte narrativ, sterke og bevegende, og som virkelig viser den betydningsfulle omsorgsrollen musikkterapeuten får i slike situasjoner. Og som ikke minst demonstrerer hvordan dette arbeidet hører med til de mest meningsfulle og utfordrende praksiser musikkterapien kan vise til, som forfatterne påpeker. Noe jeg vil si meg enig i etter å ha lest disse fortellingene, som på det sterkeste understreker det humanistiske verdigrunnlaget musikkterapien hviler på. Eller som forfatterne sier (s. 180): «Working with the dying also challenges us to learn to truly love, for indeed love is at the heart of what we do. There is no more powerful opportunity to witness the human condition and to experience solidarity with the humanity we share with our patients».

Og så skal det ikke underslås at dette arbeidet har sine omkostninger gjennom å måtte bære på den lidelsen og opplevde urettferdigheten som kan ramme den empatiske musikkterapeuten hardt, og som krever både supervisjon og egenomsorg. Men samtidig forstår vi at disse menneskelige møtene som oppstår i disse marginale situasjonene kan være livsforandrende, ikke bare for den døende og de pårørende, men også for terapeutene.

Sorgen

Musikkterapeuten vil møte pasienten og de pårørende i en umiddelbart forestående død, ofte i en tilstand av angst, smerte og depresjon. Her er viktig å ha en strategi når man nærmer seg familiens forventede sorg, slik at man også kan være en støtte i sorgprosessen, skriver Guacimara Molina Sosa. Vi blir tatt med i en case hvor musikkterapeuten skaper rom for en god avslutning på livet for en yngre ektemann og hans familie. I fortellingen ser vi betydningen av å leve et meningsfullt liv å lenge som mulig og ikke dø i ren lidelse. Musikkstundene kan nettopp bli et sted hvor man knytter seg til hverandre, til gjenopplevelse av gode minner som skaper nye opplevelser sammen.

Livsfortelling og minnearbeid

Det er også i denne siste fasen av livet at musikkterapeuten kan gi et verdifullt bidrag til å skape en livsfortelling, et narrativ som bidrar til en god avslutning på livet.  Natalie McLune og SarahRose Black gir god innsikt i hvordan musikken blir en viktig trigger i reminisensarbeidet, og at musikalske minner kan la seg flette sammen til en fortelling om livet, et «life review» som setter enkelte minner og opplevelser inn i et større perspektiv.  Dette med å formulere sin musikalske selvbiografi, noe jeg ble godt kjent med da jeg på nittitallet brukte dette som metode for å undersøke sammenhenger mellom musikk og identitet, er et særlig potent virkemiddel til å arbeide med uforløste konflikter så vel som gode opplevelser, noe som igjen illustreres gjennom kasusbeskrivelser. Samtidig blir vi gitt gode anvisninger om hvilke spørsmål vi kan stille for å skape en musikalsk selvbiografi. Her gjøres  også oppmerksom på kontraindikasjoner – ikke alle mennesker i en terminal fase av livet har ressurser til å reflektere over sin historie, sine livsvalg og verdier.

Sangvalg og tekstanalyser

Fire kapitler viet valg av sanger og analyser av tekster i arbeidet med barn og voksne er skrevet av henholdsvis Louise Miles og Guacimara Molina Sosa. Det å la barn selv få velge hvilke sanger som skal synges har stor betydning, ikke minst fordi det å ta egne valg er viktig for barn i slike vanskelige situasjoner. Sanger har også stor betydning i den kommunikasjonen som foregår.  Sang tilbyr et trygt rom som er atskilt fra behandling og sykdom, sangen får en beroligende og trygghetsskapende funksjon i denne utrygge situasjonen for barnet, skriver Miles. Når de unges preferanser respekteres kan det også oppstå situasjoner hvor sangvalget provoseres de voksne rundt. Et eksempel er ungdommen som valgte «Stairway to Heaven» og ble møtt med reaksjoner fra pleierne.

Sangvalget vil være viktig  når det gjelder å skape kontakt mellom barnet og familien, og musikkvalget vil få en sterk symbolsk betydning for de etterlatte når barnet er borte. Også for den voksne pasienten vil sanger være en hjelp til å materialisere hva den enkelte ønsker å uttrykke. Sangen åpner opp kreative kanaler for å beskrive øyeblikk, situasjoner og minner, måter å beskrive seg selv på, skriver Molina Sosa. Sosa gir også anvisninger for hvordan sangvalget kan foregå – gjennom assosjoner eller ved mer bevisste valg.

Det å la sangteksten danne utgangspunkt for terapien gir muligheter for å stimulere minner, tanker, følelser, skape forståelse og nye kontaktformer. For ungdom og de eldre kan sangtekster gi anledning til å reflektere over sin situasjon og hva som er i ferd med å skje. Igjen får vi fortellinger fra praksis som illustrerer betydningen av å bruke sangteksten som utgangspunkt for terapeutiske prosesser, i tillegg til praktiske råd og gode refleksjoner rundt hvordan terapeutene skal forholde seg i prosessen.

Sangskriving

En annen mye brukt metode i musikkterapien er sangskriving, noe som ikke minst får en spesiell betydning i møte med barn, unge og voksne i den terminale fasen av livet. Amanda Maestro-Scherer skriver om sangskrivingen rolle med barn og familier, mens Charla Burton og Meredith Ferrel skriver om dette arbeidet overfor voksne pasienter. For barna kan det å skrive sanger bli en hjelp til å formulere seg om sin situasjon, for å mestre situasjonen og for å dele et budskap med familien. Å skrive sanger kan være en hjelp både for barn og eventuelt deres søsken til å prosessere de vanskelige tankene og følelsene knyttet til det å måtte forlate livet.  Maestro-Scherer skriver at det ofte ikke er følelsene i seg selv som kan skremme barna, men snarere følelsen av å være alene med disse følelsene. Sangskrivingen kan bli en hjelp til å bryte denne følelse av å være alene.

Noe av den samme opplevelsen kan også bli den voksne pasienten til gode. I tillegg vil det å prosessere angst og depresjon via sangene, eller bare oppmuntre til å ta i bruke minner og kognitive evner ved å skape tekster, være en hjelp til å bedre livskvaliteten. Vi får også tips om forskjellige sangformer som kan fungere. Eksempelvis vil bluesen egne seg godt fordi den er en kjent sangform. Bluesen gir muligheter for repetisjoner av enkle utsagn og åpner for dialog med terapeuten. Også narrativ sangskriving med tekster basert på egne livserfaringer, eller bruk av ‘sangparodier’, hvor man skaper sanger ved å tilføre ny tekst til kjente sanger, kan egne seg i dette arbeidet.

Robert E. Krout gir en god innføring i hvordan han selv komponerer sanger for mennesker ved slutten av livet. Han skriver om sanger som musikkterapeuten skriver og framfører direkte for pasienten. Disse kan være tilpasset den enkelte pasientens situasjon, eller være mer generiske, hva han kaller «original therapist composed, og som tar for seg temaer som er felles for mennesker i en slik situasjon. Han tar oss med inn i låtskriveprosessen, skildrer bruken av musikalske virkemidler og har laget en liste med temaer som vil være aktuelle i de fleste situasjoner. Sangtekstene utformes slik at de kan være validerende på pasientens følelser, hjelpe til med å identifisere følelsene, normalisere følelsene, samt gi anledning til å uttrykke vanskelige følelser.

Improvisasjon

Nå følger flere slike kortere kapitler som fokuserer på ulike arbeidsformer og metoder vi kjenner fra musikkterapien, og som her har fått sin spesielle tilnærming innenfor hospicetenkningen.  Nadine E. Cadesky skriver i to kapitler om bruken av vokal improvisasjon og spontan sangimprovisasjon utfra henholdsvis terapeutens og pasientens perspektiv. Vi blir kjent med de mange måter og muligheter terapeutene kan ta i bruk spontan og ikke-referensiell vokal improvisasjon, dvs. Ta i bruk lyder og musikk uten noen spesiell tekstlig referanse. Eller bruke referensiell improvisasjon, hvor man spontant skaper noe rundt et spesielt tema.

Cadesky gir oss verdifulle betraktninger om hvilke forberedelser som kreves, om terapeutiske forutsetninger og viktigheten av fortrolighet med egen stemme, om ulike prosedyrer og spesielle hensyn man skal være oppmerksom på. Vi blir introdusert til en rekke måter å bruke improvisasjon og spontansang på. Ikke minst understreker Cadesky hvordan denne sangformen muliggjør av å være helt og fullt til stede for pasienten. Også i disse kapitlene gir flere narrativer gode illustrasjoner på hvordan disse arbeidsformene kan være til hjelp for barn, unge og eldre i denne fasen av livet.

Flere kapitler er også viet bruk av instrumenter i improvisasjonen. Elizabeth Harman skriver om improvisasjon med pediatriske pasienter ved livets slutt. Hun gir oss kunnskap om forberedelser og prosedyrer, for eksempel hvordan vi tilpasser oss en situasjon hvor foreldre ofte vil være til stede når barn deltar i musikkterapien. Mariagrazia Baroni gir oss flere kasusfortellinger fra situasjoner med bruk av improvisasjon, og som godt illustrerer hvordan musikken tjener mange målsettinger, ikke minst være forløsende på følelser, noe som i denne sluttfasen av livet kan gi en god avslutning.

Teresa Miquel Sellés vier spesiell oppmerksomhet overfor hvilke instrumenter som kan egne seg i dette arbeidet. Selv finner hun tverrfløyten som godt egnet, i tillegg til å bruke gitarlele  (en mindre og kompakt 6-strengs kombinasjon av ukulele og gitar) som akkompagnementsinstrument. Men også en rekke andre instrumenter vil kunne brukes i dette arbeidet sammen med stemmen.

Musikkterapi som skaper ettermæle

Hva som på engelsk kalles «legacy» oversetter jeg her til «ettermæle», her forstått som de minner og materielle spor som den døde etterlater. «Legacy work» skal altså handle om hvordan musikkterapien kan bidra til å hedre eller bevare definerende elementer i pasientens identitet, for å hjelpe omsorgsgiverne til å mestre sorgfølelser eller for å gi pasienten muligheten til å reflektere over livet sitt og hvilken virkning man har hatt for andre, skriver Amy Love og Lydia Westle, som har ansvaret for kapitlet om dette arbeidet i pediatrien.

Dette arbeidet kan være enten prosess- eller produktorientert. Det kan være en kombinasjon av opplevelser og erfaringer av det å skape sanger, lydopptak eller videoer som de etterlatte kan ta med seg videre i livet. Musikkterapeutiske intervensjoner kan da handle om å komponere musikk, skape personaliserte vuggesanger, opptak av hjerterytme (se nedenfor),  eller andre prosjekter med bruk av lydopptak og video hvor også familie og andre deltar. For eldre barn og ungdom kan man sette sammen personlige spillelister som representerer sentrale relasjoner og livserfaringer.

Disse kapitlene inneholder en rekke konkrete råd om hvilke forberedelser som er nødvendige, om kommunikasjon og hvilke spørsmål som kan stilles, samt prosedyrer for lyd- og bildeopptak, sangskriving og eventuelle kontraindikasjoner kan oppstå.

Lucanne Magill skriver om dette arbeidet overfor voksne og eldre mennesker. Vi lærer om hvordan det blir naturlig å se tilbake på livet og reflektere over minner, hva man har utført, og hvilke verdier som har vært viktige å etterleve. Her kan man utnytte musikkens evne til å utløse og gjenskape minner og skape gode relasjonelle og fellesskapende øyeblikk. Ved å utføre et slikt «life review», oppstår hva Magill kaller «legacy themes», det vil si sentrale narrativer som framhever hvilke bidrag man har gitt gjennom livet og hvordan man ønsker å bli husket. Også her blir vi gitt en rekke eksempler på slike prosjekter illustrert gjennom eksempler fra musikkterapeutisk praksis.

I dette arbeidet møter vi også musikkterapeuten Brian Schreck, som i sitt kapittel gjør rede for sitt pionerarbeid med opptak av hjerterytmer, eller «amplified cardiopulmonary recording (ACPR)» som det heter på fagspråket. Her handler det altså om å gjøre opptak av hjerterytmen til spedbarn og pediatriske pasienter, ved å bruke eksempelvis en stetoskopmikrofon for å gjøre opptak og eventuelt editere dette via Garageband.  Fra skolealder og oppover anbefaler Schreck «Thinklabs ‘One’» digitalt stetoskop som gjør det mulig for brukeren å øke volumet før lyden bearbeides i en digital auditiv arbeidsstasjon (DAW).

Opptaket av hjerterytmen kan brukes som bakgrunnslydspor i komposisjoner skrevet til pasienten, eller som rytmespor som legger under en kjent og kjær sang som knyttes til vedkommende. Også her, som i andre kapitler, er det gitt mange eksempler og instruksjonsvideoer. Disse er gjort tilgjengelige ved å klikke på nettadresser som er gitt i kapitlene, og som man får tilgang til  på hjemmesidene til forlaget via et passord. Dette er et imponerende redaksjonelt arbeid som gir en ytterligere dimensjon til denne omfattende antologien.

Musikkterapi i sorgarbeid, ritualer og begravelse

Flere kapitler er viet til hvordan musikkterapeuten kan bistå familier i den vanskelige tiden når barn eller voksne dør, både mens døden er i ferd med å inntreffe og i tiden etter, helt inn til begravelsen. Lydia Westle skriver om hvordan musikkterapien kan gi kraft og en støttende omgivelse både for familien og pleiepersonalet ved å skape tilknytning, trøst og en god avslutning i øyeblikkene som umiddelbart følger avslutningen på et liv. Her må jeg igjen beundre det motet, omtanken og den empatien musikkterapeutene viser i slike situasjoner, som må være noe av det mest krevende musikkterapeuten møter.

SarahRose Black omtaler dette arbeidet overfør voksne pasienter og understreker nødvendigheten av gode forberedelser, å være psykologisk forberedt og oppmerksom på hvordan familier kan oppleve slike situasjoner som overveldende. Her kreves sensitivitet og empati og evne til å lese situasjoner.  Både i sorgarbeidet med barn og voksne vil det være av stor betydning om terapeuten har fulgt pasientene i tiden fram til avslutningen, slik at man kjenner musikksmak, musikalsk repertoar til pasienten, har opparbeidet en relasjon til de pårørende og har tydelige avtaler om hvordan man ønsker å bruke musikkterapeutens rolle.

Når det kommer til planlegging og eventuell deltakelse i barnebegravelser, vil det ofte være et ønske fra de pårørende om hjelp til å velge musikk, og skape et ritual som ivaretar og fastholde de minner som er skapt gjennom musikken, skrier Amanda Maestro-Scherer. På denne måten vil begravelsen kunne bli en fortsettelse av det terapeutiske arbeidet som har ført fram til dette siste ritualet. Her vil for eksempel musikkterapeuten bli spurt om å synge og spille, foruten å være behjelpelig med å framføre musikkvideoer og andre kreative uttrykk som barnet etterlater seg.

Charla Burton og Meredith Ferrel utdyper dette temaet der hvor voksne pasienter nærmer seg døden, og hvor pasienten selv kan være med å planlegge sin egen begravelse og eventuelt hvilken musikk som skal framføres. Her kan musikkterapeuten få en viktig oppgave gjennom å formidle til pårørende hvilken musikk som skal anvendes, noe som ikke alltid samsvarer med de ønsker som de pårørende har. Her får musikkterapeuten en viktig meklerrolle. Disse kapitlene er også fulle av praktiske råd, refleksjoner, prosedyrer, og igjen gode illustrerende kasusbeskrivelse hvor vi blir slått av den store kompetanse, visdom og evne til empati som preger disse musikkterapeutene.

Vi blir også kjent med hvordan musikkterapeutene tar aktiv del i utvikling og gjennomføring av spesielle ritualer som gjennomføres på institusjoner med sikte p å skape av verdig avslutning på et behandlingsforløp, hvor de involverte pleiepersonalet sammen med de pårørende gis anledning til å utføre en seremoni med symbolsk innslag. Katie Lindensfelser skriver om slike ritualer de har utviklet ved Cresecent Grove, et pediatrisk hospice i nærheten av Minneapolis, Minnesota. Slike ritualer kan foregå på «hellige steder» som de utstyrer med blomster, kunst og fargede stoffer og fyller med musikk. De bruker alle anledninger til å feire barn som har fått begrenset levetid – fødselsdager, overganger fra barnehage til skole, inngang til ungdomsalder med mere. De lager gode ritualer i hverdagen, vel vitende om at det å skape slike gode øyeblikk har stor verdi for barna. Når barn dør arrangerer de såkalte «honor walk», hvor hele pleieteamet rundt barnet forbereder en seremoni sammen med de pårørende. Slike ritualer har ikke minst en verdi for å ivareta personalets behov for å bearbeide sin egen sorg knyttet til å miste en pasient.

Slike «avskjedsritualer» er også utviklet overfor voksne pasienter, skriver Mariagrazia Baroni og Francesca Bonancini om sin praksis ved Hospice Casa Madonna dell’Uliveto i Reggio Emilia i Italia. Ofte har pasienten selv deltatt i planleggingen og kommet med spesifikke ønsker om hvordan ritualet skal utformes, hvilken musikk som skal spilles med mere. Musikkterapeuten spiller selvsagt en viktig rolle her. De har utviklet tre typer av ritualer – et religiøst, et sekulært og et som er bygget rundt naturen med symboler som en olivengren, en rose, en pose lavendel – alt plukket fra dere egen hage.

Spiritualitet og eksistensielle spørsmål

Halvveis ut i den omfattende antologien finner vi kapitler om hvilke spirituelle behov som dukker opp ved livets avslutning.  Lucanne Magill har gitt dette temaet en grundig behandling ved å konkretisere hvilke verdier og personlige anliggender som står på spill. Det handler om temaer som kjærlighet,  mening og hensikt i livet, relasjoner og tilknytning, identitet, forsoning, tilhørighet, tro og håp, foruten fred. Musikkterapien åpner opp for slike temaer, ikke minst der hvor musikklytting kan bringe mennesker inn i endrede bevissthetstilstander, skape høydepunkter og gi transpersonlige opplevelser, noe som ikke minst BMGIM kan gi anstøt til. Magill understreker musikkterapeutens viktige rolle ved å gi sin tilstedeværelse til pasienten og de pårørende, ved å være lyttende, støttende, validerende og anerkjennende. Kapitlet gir også eksempler på aktuelle arbeidsformer med bruk av stemme og instrumenter.

Cheryl Dileo utdyper slike eksistensielle anliggender i sitt kapittel, ved å vise til teori og forskning knyttet til aldring og denne avsluttende fasen av livet. Hun viser til psykologen Erik Erikson som har beskrevet hvordan ulike livsfaser krever forskjellige utviklingsoppgaver. Denne siste livsfasen betegnet Erikson med begrepene «Ego Integrity vs. Despair». Videre skisserer Dileo psykoterapier som fokuserer på hvordan vi skaper mening i livet.

Et viktig utgangspunkt er humanistiske eksistensielle terapier som synes å få en særlig aktualitet i dette arbeidet. Vi blir mer detaljert kjent med hva som kalles Meaning-Centered Psychotherapy (MCP) som baserer seg på Viktor Frankls forståelse av mening. Her vil musikkterapeuten forsøke å utforske og aktualisere fire sentral kilder for mening: Historiske, slik de er knyttet til hva vi har skapt og etterlater oss. De holdninger som har hjulpet oss gjennom vanskelige og utfordrende livsomstendigheter. Alle kreative kilder som har bidratt til å gi livet vårt mening, slik de er hentet fra arbeidsliv, kunstneriske uttrykk, gode gjerninger vi har utført m.m. Til slutt kan det handle om å bevisstgjøre seg erfaringer knyttet til gode relasjoner, skjønnhetsopplevelser fra natur og kunst m.m. Vi blir gitt eksempel på hvordan musikkterapien kan bidra med å aktualisere slike meningsopplevelser, noe som i sum er en virkelig god illustrasjon på og konkretisering av det fruktbare forholdet mellom musikkterapi og humanistisk-eksistensiell terapi og teori.

Reseptive og ekspressive arbeidsformer

Nå følger flere kapitler hvor vi introduseres for sentrale arbeidsformer og metoder i musikkterapien i dette arbeidet ovenfor barn og voksne i den siste livsfasen. Det handler om GIM, improvisasjon og analytisk musikkterapi,  en tilnærming basert på Nordoff-Robbins, samt bruk av vokale teknikker med hospicepasienter.

M. Louise Cadrin gir en konsis og generell innføring i den reseptive lyttemetoden (BM)GIM som er nyttig for dem som ikke er kjent med metoden. Samtidig viser hun til nødvendige tilpasninger ved bruk av metoden overfor pasienter i palliativ pleie. Dette handler om nødvendige modifisering og tilpasninger i forhold til pasientens energinivå og emosjonelle tilstand, noe som tilsier kortere musikkreiser og bruk av mindre utfordrende musikk. Samtidig får vi nyttige henvisninger til GIM-terapeuter som har erfaring med bruken av metoden overfor pasienter i palliativ pleie.

Filippo Giordano formidler sine erfaringer med bruk av sin modifiserte GIM overfor barn og unge med livsbegrensende sykdommer.  Tilpasningen kaller han M-BMGIM, og handler om modifikasjoner innenfor den tradisjonelle strukturen i GIM-opplegget.  Siden foreldre ofte vil være til stede når mindre barn gis dette tilbudet, må man ta spesielle hensyn. Generelt vil forberedelsesfasen handle om trygghet, at musikkutvalget tilpasses barn og unges smak, med hva det innebærer i forhold til sjangervalg. Ungdom kan møtes gjennom å mobilisere energi,  og det kan velges programmer fra det klassiske GIM-repertoaret som for eksempel The Hero’s Journey og Childhood Experiences. Kapitlet er fullt av nyttige refleksjoner, og Giordano har viktige erfaringer å formidle til alle som vil bruke denne lyttemetoden overfor barn og unge.

De sør-koreanske musikkterapeutene Seung-A Kim Jung og Soyoung Park gir en god innføring i den analytiske musikkterapien, slik vi kjenner den fra Mary Priesley, og med senere modifikasjoner og tilpasninger til arbeidet innenfor palliativ pleie. Dette handler om såkalt referensiell improvisasjon, hvor temaer for improvisasjonen hentes fra den aktuelle livssituasjonen til pasienten og trekker på prinsipper fra tradisjonelle (psyko)analytisk teori. Arbeidet tar sikte på å hjelpe pasientene til å bearbeide vanskelige følelser og konflikter som oppleves i denne livsfasen.

Også den musikksentrerte arbeidsformen til Nordoff og Robbins er viet et kapittel. Det er Fraser Simpson som her gir oss en oversikt over sentrale temaer i denne metoden, samtidig som han viser til erfaringer fra sitt arbeid ved Mountbatten Hospice på Isle of Wight, hvor han arbeider. Det går en linje fra Nordoff og Robbins arbeid med improvisasjon overfor barn med spesialpedagogiske behov, via David Aldridges arbeider med musikkterapi og palliative pleie på nittitallet, med bidrag fra musikkterapeuter som Colin Lee, Nigel Hartley, Mercedes Pavlicevic og ikke minst Gary Ansdell. Kenneth Aigen har utformet et godt teoretisk grunnlag for å forankre musikkterapien i musikalske målsettinger. Ansdell tok improvisasjonsterapien videre inn mot dagens samfunnsmusikkterapi, slik at man også åpnet for mer gruppearbeid, kor, lyttegrupper, framføringer og andre prosjekter knyttet til hospicet.

Simpson gir oss bakgrunnen og filosofien bak Mountbatton Hospice, med målsettinger som svarer godt på det verdisynet som denne musikksentrerte terapien formidler. Å skape en felles verden og anerkjennelse gjennom improvisasjonen handler om å skape gjensidig humanitet. Fraser Simpson har også skrevet eget kapittel om å drive et kor på hospicet. Her dannes et fellesskap mellom pasienter, pleiere, pårørende og alle i lokalsamfunnet som ønsker å delta. Hvorfor burde alle hospice ha et kor? spør han, og gir overbevisende argumenter og dokumentasjon på verdien av et slikt mer samfunnsmusikkterapeutisk tiltak.

At et slikt musikkterapeutisk arbeid krever en særlig form for sensitivitet, blir ikke minst tydelig når stemmen er det primære musikalske uttrykksmiddelet. Dette formidler Carrie Rupnow-Kidd, Brooke Carroll Lemchak og Karen Dennery Melita i en innholdsrik artikkel om bruk av avanserte vokale teknikker overfor hospicepasienter.

Stemmen er det mest intime av alle instrumenter og krever en ekstra følsomhet og bevissthet når den tilbys som bærende uttrykksmiddel. Forfatterne minner oss på Kenneth Bruscias fire former for bevissthet (Modes of Consciousness) – det å sanse, føle, tenke og bruke sin intuisjon som forutsetning for å utvikle den oppmerksomhet og tilstedeværelse som kreves i dette arbeidet. Noe som videre settes i berøring med de motoverføringsreaksjoner som terapeuten skal være seg bevisst, for å fange opp de minste reaksjoner fra pasienten ellerfor ikke å tråkke over grenser. Videre blir vi kjent med tre sentrale vokale teknikker som Cheryl Dileo tidligere har foreslått. Dette handler om å bruke en «synkroniserende stemme», «den nærende stemmen», og den «emosjonelt uttrykksfulle stemmen». Alle disse stemmekvalitetene blir belyst ut fra vokaltekniske anvisninger og illustrert gjennom kasusbeskrivelser.

Mange sykdomstilstander og brukergrupper

Musikkterapeutene vil møte pasienter med en lang rekke sykdomstilstander som har ført dem fram til hospicet og den helhetlige palliative omsorgen. Flere kapitler følger om arbeid med demenspasienter, hospice for perinatal omsorg og premature spedbarn, med soldater ved slutten av livet, for innsatte i fengsler og gjennom traumeinformert omsorg. Dette kan medføre tilstander som krever spesiell kunnskap og omtanke, eller gjennom spesielle praksiser. En inkluderende praksis er alltid å foretrekke, der hvor det er mulig å trekke pårørende med i musikkterapien, noe John Mondanaro illustrerer i en utvidet kasusbeskrivelse av en familiesentrert tilnærming.

Slik skriver også Laurel Young om hvordan hun tilbyr musikkterapi til pasienter med langt fremskreden demens, selv der hvor mange kanskje ville mene at tiltaket ikke ville nå fram. Men Young vil gi alle pasienter en verdig avslutning på livet, og hun har sett mange eksempler på at musikken har nådd fram til pasienter som gjennom lang tid ikke har vist noe tegn til tilstedeværelse. Hvordan hun reflekterer rundt dette gjennom eksempler fra egen praksis, vil være nyttig for andre som er inne på samme praksisarena.

Lauren Fagan-Antonelli skriver et kapittel om musikkterapi på hospiceavdelinger for perinatale tilstander, det vil si der hvor mor vil kunne bære fram et barn med forventet avkortet levetid, eller som ikke er levende ved fødsel. Slike smertefulle tap og forventede sorgprosesser møtes av musikkterapien, gjennom å skape minner om barnet som kan gi støtte til foreldrene både i tiden rundt fødselen og i ettertid. I dette arbeidet støtter man seg til prosedyrene utviklet i metoden «First Sounds: Rhythm, Breath, Lullaby (RBL)» og «HeartSong»-intervensjonen vi tidligere møte hos utvikleren Brian Schreck.

Disse to nevnte tilnærmingene står også sentralt i kapitlet om nettopp «HeartSong» med for tidlige fødte spedbarn og deres foreldre, skrevet av Lauren Fagan-Antonelli og Joanne Loewy. Her blir vi også kjent med andre tilnærminger som å kombinere RBL med hjertesanger som igjen representerer såkalte «songs of kin»,  det vil sanger som er forankret i musikkpreferanser, minner og tradisjoner knyttet til familien. Vi forstår hvor viktig det er for foreldre å bevare gode minner knyttet til disse musikalske lydopptakene om et barn som aldri vokste opp.

En annen gruppe hospicepasienter som kan ha spesielle behov, er mennesker som har et liv bak seg som soldater, såkalte amerikanske «veterans». Disse har ofte særlig sterke minner fra spesielle episoder fra krig. De kan være traumatiserte, bære på skuffelser og tap, fysiske skader, være stoffmisbrukere,  eller ha andre sammensatte lidelser som kan forsterkes i møte med en livstruende diagnose. Hva som er viktig her er å ha kunnskap om soldatlivets verdier og den enkeltes livshistorie, noe vi får god forståelse av i dette kapitlet skrevet av Lucanne Magill.

En annen gruppe som blir behandlet i et eget kapittel er innsatte i fengsler. Mange ender sine dager i fengselet og har behov for lindrende omsorg. Men her kan det være langt fram til human omsorg, bunnet i manglende tilbud, ideologiske barrierer knyttet til ulikt syn på hva en fengselsstraff skal innebære, samt de utfordrende personlige historier som preger mange kriminelle. Heather Wagner har erfaring fra en institusjon som er tilpasset for å motta sikringsfanger med behov for palliative pleie, og skriver innsiktsfullt om hele dette komplekset av utfordringer.

Mitsi Akoyunoglou, Elizabeth Kaczynski og Elide Scarlata tar for seg utfordringer knyttet til lindrende behandling av mennesker som er utsatt for naturkatastrofer, krig, sultkatastrofer, rasisme, forfølgelse og tvangsforflytning. Her er utfordringer på alle kanter, som språkbarrierer, kulturelle forskjeller, alvorlige helsetilstander, og ikke minst hvilken tilstand de ulike lands sykehusvesen befinner seg i. Hospice og palliativ pleie er generelt ikke godt utviklet i land som mottar flyktninger.

I møte med traumatiserte eldre blir det viktig med kunnskap om nødvendigheten av å bedrive traumeinformert omsorg. Heather Wagner gir en bred gjennomgang av hva en traumeinformert tilnærming innebærer, noe som forøvrig er en nødvendig holdning i alle situasjoner. Dette handler i første rekke om å skape trygghet, tillit og åpenhet om prosedyrer, motta støtte av personer rundt pasienten. Det handler om samarbeid og gjensidighet, å skape empowerment og vise kulturell ydmykhet. Musikalske inntrykk medfører ofte at minner kan oppstå, noen ganger om uønskede situasjoner man har levd i. Faren for retraumatisering er alltid til stede, selv der hvor det har gått lang tid etter at et traume ble påført. Wagner skal her berømmes for å skrive en kasusfortelling som gikk helt galt og som hun i ettertid gir gode refleksjoner rundt. Etter som alle kapitler inneholder positive historier fra praksis, blir det ekstra viktig å illustrere situasjoner hvor man kunne ha handlet annerledes.

Dødspedagogikk

Det er behov for tiltak som kan bidra til å gi barn og andre grupper kunnskap og erfaring med temaer som angår døden. Giorgos Tsiris skriver om prosjektet «GRESCO Agape», et samarbeidsprosjekt mellom greske  (GRE) og skotske  (SCO) hospicepasienter og skolebarn i et onlineprosjekt med vekt på sangskriving. Dette innovative prosjektet som fant sted under Covid-19 pandemien inneholdt et opplæringsprogram for lærere, en prosess hvor alle deltakerne møttes online og delte sine erfaringer. Deretter skrev de sanger i samarbeid med community musikere, musikkterapeuter og andre helsearbeidere.

Et radikalt og aksjonistisk prosjekt er beskrevet av australske Ania Tait, som sammen med tre andre aktører fra kunstfeltet har dannet The Death Quartet (DQ). Denne sammensatte kunstnergruppen vil bruke kunstuttrykket til å involvere folk i lokalsamfunnet i prosjekter som skal skape bevissthet om hva død handler om. Tait beskriver et prosjekt hvor deltakerne ble invitert til å delta i forskjellige kunstneriske uttrykk mens de svarte på spørsmål om sitt eget forhold til døden. Et viktig radikalt og nyskapende prosjekt som burde inspirere til liknende prosjekter.

Religiøse, spirituelle og kulturelle kontekster

Molly G. Hicks har skrevet et lengre kapittel om nødvendigheten av å ta hensyn til åndelige og religiøse behov som melder seg ved livets avslutning. Kanskje nettopp i en slik fase av livet vil slike behov trenge seg på, ikke minst for å avklare sitt forhold til eget liv og høyere makter, eller til å gjøre opp et verdiregnskap. Musikk er knyttet til religiøs utøvelse på mange måter, den kan inngå i ritualer og derfor vekke minner om religiøse og spirituelle erfaringer fra det levde livet. Men musikken har forskjellig funksjon i de ulike religioner, og Hicks bidrar til nødvendig voksenopplæring eller etterutdanning på feltet, ved å beskrive musikkens plass ved livets slutt i kristendommen,  jødedom, innen islam, hinduismen, buddhismen og blant sikher – og ikke minst blant dem som ikke tilhører noen organisert religiøs gruppe. Religion er en ressurs for mange til å holde ut smerter og leve med eksistensielle utfordringer på slutten av livet. Samtidig er det viktig å ikke påtvinge ikke-religiøse trosritualer eller bønn. Dette arbeidet krever kunnskap og stor sensitivitet, ydmykhet og en porsjon selvgransking av musikkterapeuten. Hicks omfattende kapittel er et godt sted å starte.

Nå følger en rekke kapitler som omhandler hospicetenkningen innenfor noen sentrale kultur- og språkområder. Jeg skal ikke gå i detalj her, men bare henvise til forfatterne og kulturområdene for å vise mangfoldet i denne omfangsrike antologien. Marianela Corboda Saborio gir sine betraktninger om hospicetilbudet til latinamerikanske brukere. Selvsagt et stort og mangfoldig tema som rommer mange land og språk, regionale forskjeller, individuelle behov og familietradisjoner,  og ikke minst et utall av nasjonale og regionale musikalske sjangere å ta hensyn til. Her som i det følgende er dert viktig ikke å la seg lede av fordommer og stereotypier – ikke alle latinamerikanere liker «Besame Mucho».

Charla Burton og Maya Johnson følger opp med sine betraktninger knyttet til den Afro-Amerikanske befolkningen, som har sin spesielle historie og kulturelle tradisjoner knyttet til musikk. Men dette er også en befolkningsgruppe som møter helsevesenet med en viss mistillit, grunnet årevis med diskriminering og svekket helsetilbud sammenliknet med hvite amerikanere. En rik religiøs musikalske tradisjon utgjør en viktig ressurs for å møte motstand og håndtere lidelse – spirituals, hymner og gospelsang, en rad med sjangere som har inspirert musikere verden over – fra blues, ragtime, jazz, til rhythm & blues, rock & roll, rap og hip hop.

Fu-Nien Hsieh har skrevet om taiwanesisk kultur og minner oss på at i noen kulturer kan det være tabu å snakke om døden. Man snakker heller om å bli gjenfødt i stedet for å dø. Vi får også vite at i denne kulturen er uttales nummeret 4 mye likt med ordet «død». Derfor finner du ikke 4. etasje, sykehussenger, rom eller heis med dette tallet i et sykehus. I denne kulturen ønsker man helst å dø hjemme, da man frykter at sjelen ikke skal finne tilbake til hjemmet hvis man dør på sykehuset.

Ayumu Kitawaki og Rieko Eguchi skriver om situasjonen i Japan. Her blir vi møtt med nok en kontekstuell faktor som handler om kommunikasjon. Her verdsettes en mer dempet form for emosjonell kommunikasjon, hvor man er opptatt av hva andre tenker og føler. Stillhet verdsettes høyt og mange japanere anser døden som tabu og unngår å snakke om den.

Beveger vi oss over til det store og mangfoldige India, møter vi nok en myrade av religioner og skikker, noe Sumathy Sundar gjør rede for. Vi blir kjent med sentrale trekk i indisk filosofi og livsforståelse, samt betydningen av lyden (OM) og de vediske sangresitasjoner som har utviklet seg. Siden den religiøse musikken,  de ulike skalaformene eller ragaer er knyttet til spesielle emosjoner gjennom kulturelle ritualer, blir det viktig for musikkterapeuten å vite hvilke skalaer som for eksempel egner seg til å improvisere over.

Vi får også et kapittel om situasjonen på dette feltet i Midt-Østen, eller her snarere gulfstatene, skrevet av Kristal Foster. Her kan det være viktig å la pasienten selv definere hvem som er deres familie og hvem man ønsker å invitere inn i omsorgssituasjonen. Her gjelder mange av de samme praksiser og forbehold som vi tidligere så overfor muslimer. For eksempel bør man unngå å musisere under bønneropene (Adhan). Mange ønsker også å unngå musikk i tiden umiddelbart etter at personer er død.

Gabi Frank skriver om palliativ musikkterapi for barn i Israel, både med jøder og de palestinske barn som behandles på Israelsk sykehus. Her er det uunngåelig å berøre vanskelige politiske temaer også for musikkterapeuter.  Språkbarrierer, veisperringer og religiøse tradisjoner, for eksempel hos ortodokse jøder, skaper grunn til stor refleksjon hos musikkterapeuten.

Blant de siste gruppene som behandles her er de som tilhører mennesker med ulike kjønnsuttrykk (LGBTO+).  Disse danner riktignok ingen enhetlig gruppe, verken når det gjelder religion eller musikksmak. Men de har til felles en erfaring av diskriminering, ikke minst i møte med sykehusvesenet. Det å bære fram sin kjønnsidentitet kan være vanskelig i denne sluttfasen av livet i redselen for å blir frastøtt. Her har musikkterapeuten virkelig en viktig oppgave med å gi aksept og omtanke, skriver Alexa Economos.

Urbefolkningsgrupper er de siste som omtales i denne seksjonen av boka. Det er de kanadiske «first people» som er utgangspunkt for Tinaya Entz sine betraktninger. Også her handler det om grupper av ofte kolonialiserte mennesker med sin egen kosmologi, et livs- og verdenssyn preget av et helhetlig og relasjonelt syn på livet, og hvor man er nært knyttet til naturen. Ofte kan det handle om et utvidet syn på «familie», hvor hele slektskapsgrupper stiller opp for å ta avskjed med den avdøde. Mange i denne gruppen lever i to kulturer, som integrerte i en allmenkultur og som del av en urbefolkningstradisjon. Her gjelder det for musikkterapeuten å innta hva som kalles en «Two-Eyed Seeing», hvor man makter å ivareta begge sider ved disse livsformene.

Etikk

På bakgrunn av det som så lang er beskrevet forstå vi at etiske problemstillinger står sentralt i dette arbeidet. Antologiredaktør Chery Dileo, som tidligere har skrevet et standardverk om musikkterapi og etikk, utfyller i dette kapitlet om etiske dilemmaer knyttet til arbeidet med mennesker ved livets slutt. De etiske utfordringene knyttet til dette arbeidet er unike, komplekse og involverer indirekte musikkterapeuten i kompliserte medisinske avgjørelser, som for eksempel når leger, pasienten selv og pårørende tar av gjørelser knyttet til å avslutte livet.  I tillegg behandler Dileo temaer som tidligere er berørte, som grensesetting, kulturelle aspekter, religiøse og spirituelle anliggender, verdikonflikter, samarbeid i team og rettighetsproblematikk knyttet til audiovisuelle opptak.  Det ligger en etisk forpliktelse i å kjenne seg selv og sine egne reaksjoner. Her blir forståelsen av de følelser og holdninger som overføringer og motoverføringer skaper viktig, slik de analyseres innen psykodynamisk teori.  Til slutt i kapitlet skisseres en analytisk-refleksiv problemløsningsmetode i syv trinn.

Resiliens, sorgreaksjoner og supervisjon

Heather Wagner skriver om den emosjonelle kostnaden som terapeuten kan oppleve i dette arbeidet med døende. Musikkterapeutene er konstant eksponert for død og tapsopplevelser, og som gjør dem særlig utsatte for omsorgstretthet, utbrenthet, traumatisk stress o.l.  Wagner spør hvordan vi kan bygge resiliens, det vil si evne til å motstå negative erfaringer, alle kilder til stress. En faktor her er hva hun kaller indirekte resiliens (vicarious resilience) som handler om en gjensidig påvirkning mellom klient og terapeut, og som kan gi en vekst og transformasjon som springer ut av å være vitne til bedringsprosesser hos klienten.

Det er mange kilder og barrierer knyttet til å utvikle resiliens. Utover selve utfordringer fra arbeidet, vansker med å finne balanse mellom arbeid og fritid, utfordringer med å sette grenser og akseptere egne begrensninger, finnes det systemiske stressorer knyttet arbeidsplassen, organisering og samarbeid, rapportering, manglende støtte fra kolleger og overordnede.

For å øke sin motstandskraft foreslår Wagner å møte arbeidet med en mest mulig positiv innstilling og positive følelser (mindset), for å motvirke de negative følelsene som kan oppstå. Hun betoner verdien av å føle seg kompetent med tro på egne profesjonelle evner og en kompetanse som finner sin støtte i den profesjonelle identiteten som musikkterapiyrket har utviklet. Wagner minner oss om en undersøkelse blant amerikanske musikkterapeuter hvor 94 prosent svarer at deres arbeid blir satt pris på av brukerne. Å knytte seg til et nettverk av andre musikkterapeuter er viktig, samt finne meningen i dette arbeidet gjennom selvrefleksjon og selvoppmerksomhet.

Lauren DiMaio skriver om den sorgen terapeuten kan oppleve knyttet til sin profesjonelle rolle – eller «professional grief», som det heter. Denne sorgen kan være like dyptgripende som den «personlig» sorgen som kan skje i terapeutens privatliv. Imidlertid blir ikke denne «profesjonelle» sorgen knyttet til arbeidet alltid like anerkjent av omgivelsene. En slik sorg kan være foregripende, kronisk eller som ikke-anerkjent og lett føre til utbrenthet. DiMaio gir råd om hvordan terapeuten overfor seg selv kan bruke musikkterapeutiske arbeidsformer og andre strategier for å bearbeide sorgreaksjoner.

Supervisjon blir viktig i dette arbeidet, skriver DiMaio videre i et nytt kapittel. Hun tar utgangspunkt i en modell utviklet av Kenneth Bruscia. Modellen tar utgangpunkt i behovene til den som søker supervisjon. Det kan være en supervisjon som er handlingsorientert. Det vil si at den som veileder gir klare råd om hva som skal gjøres. Supervisjonen kan også være læringsorientert, når den som får veiledning har behov for mer kunnskap, innsikt eller ferdigheter. Såkalt kliensentrert supervisjon viser til det å oppnå en bedre forståelse av klienten, mens en erfarings- eller opplevelsesorientertsupervisjon skal hjelpe den som søker veiledning til å forstå sine egne reaksjoner og opplevelser bedre. Bruscia opererer også med en motoverføringsorientert supervisjon. Her dreier det seg om å bli bevisst hvordan interaksjonen med pasientene kan gi reaksjoner som kan være replikasjoner av tidligere forhold i livet til terapeuten eller pasienten. Også i dette kapitlet får vi en rekke retningslinjer for hvordan supervisjonen kan foregå og hvilke temaer som kan dukke opp. Det kan handle om musikalske og kliniske ferdigheter, kultur, egenomsorg, relasjonsutvikling, sorg og etikk.

Utdanning,  spesialisering og tverrfaglig samarbeid

Etter å ha lest om det mangfoldige arbeidet, forstår jeg at dette er et arbeidsfelt som krever mye og allsidig kompetanse. En generell musikkterapiutdanning, selv på mastergrads nivå kan neppe dekke alle sider ved hospicearbeidet. Her kreves videreutdanning, og kapitlet om avansert, spesialisert utdanning i hospice musikkterapi er skrevet av Cheryl Dileo. Hun har lang erfaring på dette feltet, og har utviklet kursopplegg og retningslinjer for hva en slik videreutdanning bør inneholde.

Dileo har spesifisert noen kompetanser som kreves. I alt 12 områder er foreslått som utgangspunkt for en diskusjon og eventuell modifikasjon der hvor helsesystemet og kulturer krever det. Disse kompetansene er som følger: Teoretisk kunnskap, kulturkunnskap og ferdigheter, kliniske ferdigheter, kartlegging og evaluering, ferdigheter i verbal kommunikasjon, klinisk og medisinsk kunnskap, musikalske ferdigheter, forskningsferdigheter, ferdigheter knyttet til tverrfaglig teamarbeid, profesjonsetikk, personlig kompetanse og egenomsorg. Det sier seg selv at under hver av disse punktene ligger en masse underpunkter. Dileo presenterer også et kursopplegg hun har brukt i sin undervisning ved Temple University og ved workshops i mange land verden over, inklusive Norge.

Den andre antologiredaktøren, Mariagrazia Baroni har sammen med Elisa Rabitti, skrevet et kapitel om tverrfaglig samarbeid. Vi forstår nødvendigheten av dette samarbeidet og hva musikkterapeutene kan gå glipp av om de ikke er inkludert i et team. Tatt i betraktning hvor mange ulike faggrupper som daglig er involverte i dette arbeidet, ser vi nødvendigheten av god kommunikasjon og forståelse for det arbeidet hver enkelte teammedlem utførers. Det kan også være behov for at musikkterapeuten presenterer sitt arbeid, gjerne holder kurs eller lar andre terapeuter observere sitt arbeid, for å øke forståelsen for hva musikkterapi kan tilby pasienter i denne livsfasen. En gruppe spanske musikkterapeuter (Guacimara Molina Sosa, Laura Bosa Quevedo, Maria Luisa Munguia Suarez og Meritxell Yanes Hernandez) skriver også om sine erfaringer fra å danne team og dele sine erfaringer fra hospicemusikkterapien på jevnlig basis.

Musikkterapeuten som administrator og promotor

Mot slutten av antologien følger flere kapitler hvor musikkterapeuter skriver om sin vei fra praktiserende musikkterapeut til å få lederstillinger i hospicer. Katie Lindenfelser er først ut med å beskrive sin imponerende entrepenørvirksomhet ved å etablere et hospice for barn helt fra grunnen av.  Vi får her et sterkt innblikk i hva det krever av nettverksbygging, kunnskap om jus, økonomi, fundraising og innsikt m.m. i fagfeltet. Tracy Leonard-Warner følger opp med sin historie om veien fra praktiserende musikkterapeut til administrator og hvordan hun kan bringe inn sine erfaringer, verdier og kunnskap fra musikkterapifeltet til å skape en holistisk og personsentrert omsorg. Russel Hilliard følger videre opp med en sterk historie om hvordan han i et møte med en døende HIV/Aids-pasient på begynnelsen av 1990-tallet ble formet for livet. Som ung musikkterapistudent ved Florida State University (tjue år etter at jeg selv begynte mine musikkterapistudier ved FSU) valgte han å arbeide med de som ble rammet av denne den gang dødelige sykdommen.  Det ble starten på en karriere som førte han fram til en stilling som ledende administrator innenfor amerikanske hospice.

Musikkterapeut Nigel Hartley har også fått en sentral posisjon som Chief Executive Officer for den store Mountbatton Hospice Group på Isle of Wight og Hampshire i Storbritannia. Han har bakgrunn som pianist, utdannet musikkterapeut ved Nordoff-Robbins, og mange års erfaring som praktiserende musikkterapeut ved flere institusjoner for døende i England. Blant annet ved St. Christopher’s Hospice i London, hvor han ble kjent med pioneren innen hospicebevegelsen, Cicely Saunders, som blant utformet konseptet om «total pain».  Dette innebærer blant annet at smerte ikke bare er et kroppslig og fysisk anliggende, men som omtalt tidligere, også omfatter sosiale og eksistensielle momenter. De som trenger hospicet preges av ensomhet, isolasjon og har behov for å fortelle sin historie før de dør.  Flere og flere mennesker dør sosialt lenger før de dør fysisk, og mange har familiære og psykiske utfordringer som kan ivaretas gjennom hospiceoppholdet, skriver Hartley.

Hartley opplyser at det finnes rundt 220 hospice rundt om i Storbritannia, og at det er rundt 120 land i verden som viser til liknende initiativ. Det viktige spørsmålet han stiller er hva det betyr for et hospice når en musikkterapeut overtar ledelsen? Selv har han som musikkterapeut arbeidet under ledere med bakgrunn fra forskjellige helseprofesjoner og sett at alle kan ha ulikt syn på musikkterapien ved å betone forskjellige aspekter. Hartley betoner verdiene som ligger i selve musikken og i det musikkterapeutiske omsorgsarbeid som et godt utgangspunkt for de verdier som kan prege organisasjonen. Han framhever hvordan musikkterapeuten har gode personlige forutsetninger for å fylle lederfunksjonen, ikke minst gjennom den disiplinerte karakteren musikeren i oss har utviklet gjennom atskillige timer i øverommet.

Vi finner også helt mot slutten av antologien to artikler som omhandler viktigheten av å promotere arbeidet med musikkterapi innenfor hospicet. Både Jennifer Borgwardt, Melissa Srolovitz og Majesta Wong betoner nødvendigheten av å promotere faget på flere nivåer. Det være seg innenfor sykehusmiljøet, overfor andre profesjonsgrupper, i lokalsamfunnet, overfor de som administrerer slike tilbud og på et overordnet politisk nivå. Vi lærer her om ulike utfordringer med denne formidlingen, og tilbys en rekke strategier for å nå fram med dette arbeidet.

Et oppsummerende fremoverrettet blikk

De to antologiredaktørene avslutter antologien med å peke på sentrale trekk i dette arbeidet og hvordan det kan videreutvikles for å skape et best mulig situasjon for mennesker ved livets slutt. De peker på mange av de momenter som har kommet fram gjennom de mange artiklene. Dettehandler om å styrke den kulturelle sensitiviteten og arbeide for sosial rettferdighet ved å gi flest mulig mennesker lik mulighet for lindrende pleie mot slutten av livet.

Kartleggingsarbeidet kan styrkes, det kan utvikles nye metoder og arbeidsformer, ressursene kan utnyttes bedre ved at prioriteringen av de som kan motta tilbudet om musikkterapi blir mer effektivt,  musikkterapeutenes egenomsorg må prioriteres godt og det må legges vekt på å styrke musikkterapeutenes muligheter for selvoppmerksomhet og reflekterende praksis. Musikkterapeutene kan også gjøre mer for å opplyse samfunnet om prosesser og behov knyttet til den siste livsfasen som en del av å promortere av musikkteeapi som en sentral del av hospicearbeidet.